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南京有个无喉康复沙龙 可让你重获新“声”

2017年08月15日 07:34:16 来源: 新华日报

    面对肿瘤威胁,不得不接受喉咙切开、不能说话的现实,所以喉癌患者直面的往往是双重打击。全喉切除后,患者将失去言语功能,只能通过气管造瘘口——脖子前面一个5分硬币大的洞呼吸。

    全国每年有5万-6万人罹患喉癌,手术后成为“无喉人”的群体不在少数,“无喉人”沈增林家住南京珠江路,在他周围半径一千米范围里,就有十一二个病友。“我们平常几乎看不到这样的人,就因为他们不愿意走到阳光下。”沈增林对记者说。他的声音沙哑却不低沉,每一个音节咬得很准,能让人感受到他对人生的积极态度。

    无语世界闷了三年多后终发声

    今年68岁的沈增林原本做点小生意,应酬很多。2003年,突然喉咙哑了,他买了点胖大海,泡水喝。喝了三四个月,还哑。总哑着嗓子谈业务不是个事啊!他一个人去了医院,没想到不是嗓子沙哑这么简单。

    “喉癌,鳞状细胞癌。”诊断似乎突如其来、又不可逆转。沈增林懵了,但生活的考题就是,无论给出什么,必须面对。

    2003年,第一次手术,半喉切除。还能讲话,虽然声音很小。2005年,癌细胞转移,第二次手术,清理了颈部淋巴结。2007年,又发现问题,第三次手术,全喉切除。手术很成功,但是,真的不能讲话了!

    沈增林喜欢吹笛子,喜欢吹葫芦丝,还挺专业的,第三次手术后,不能讲话,连笛子、葫芦丝也吹不起来了。

    直到2011年,沈增林偶然得知有个东西叫“电子喉”,采用音圈振荡原理,帮助发音。他马上买了一个,迫不及待地按照光盘、说明书练习,很快能发声讲单词了,并且很快能说出完整的句子了。

    从“无喉协会”到“爱心小屋”

    2011年,省人民医院耳鼻咽喉科前护士长陈治和沈增林发起成立“无喉协会”。2012年,江苏省人民医院耳鼻咽喉科成立“爱心小屋”,这是江苏省首家无喉病友群。

    省人民医院耳鼻咽喉科护士长万文锦说,之前“无喉协会”活动地点不在我们医院,距离太远。又考虑到这方面的病人数量的确不少,我们耳鼻咽喉科向医院申请空置的会议室成立了“爱心小屋”,每个月最后一个星期五的下午,在这里举办康复沙龙病友会,帮助这些患者切磋康复,尽早发声,走出阴霾。(沈峥嵘)

    万文锦告诉记者,有的无喉病友对生活失去信心,“爱心小屋”就请康复成功的病友现身说法;有的无喉病友没有自信、不敢面对他人,“爱心小屋”就耐心地教授练习食管发音、电子喉应用;有的无喉病友放疗后反应明显,就请放疗科医师参与活动,解惑答疑;有的无喉病友不知道怎么饮食,邀营养科医师一起讨论,有针对性地指导。

    “爱心小屋”每月一次的无喉沙龙为无喉人带来的不仅仅是医疗和护理上的帮扶,更多的是教会其通过各种合适的方式发音、与人沟通,重燃生活的希望并回归社会。

    说声“我爱你”原来是种幸福

    几年的志愿服务,万文锦感慨万千:“我们做志愿服务付出很多时间精力,但也收获很多感动。”老邱全喉切除后,迷茫过、萎靡过。老伴形影不离,相濡以沫,老邱逐渐走出了阴影。还不能使用电子喉的时候,每天睡觉前,老邱都用口型对老伴反复表述着三个字:“我—爱—你!”老伴说:“他一辈子没对我说过甜言蜜语,等到不能说话了,却天天想说这三个字。”

    全喉切除后如何再次发音?有的是食道发音法。不需要借助工具或者手术而恢复发音的一种方法,其基本原理是利用食管储存一定量的空气,借助胸内压力,如同打嗝一样,将空气从食管内逼出,冲击食管上端或者咽部黏膜而发音;有的是人工喉。人工喉分为气动人工喉和电子喉。气动人工喉俗称“喇叭仔”,是透过气孔出来的空气振动人工喉内的鼓膜,而发出声音。电子喉是一个带有塑料振动膜的手握式装置,它的末端放置在颈部,这样塑料膜就能够复制声带的运动,是最简单和便捷的发声方法。

    久病成医。采访时,不少“无喉人”向记者慢慢讲述这些,记者能感受到他们的努力,常常提醒他们:如果累就休息一会儿再说,而他们则对你说,“能发声是一种幸福”,这样的幸福感,也许是健康人群无法感受的。

    多方鼓励患者发声回归社会

    省人民医院耳鼻咽喉科程雷主任告诉记者,喉癌是耳鼻咽喉科常见的恶性肿瘤之一,目前全喉切除术仍是治疗晚期喉癌的主要手段,全喉切除患者丧失了喉发音功能,但并不是不能发音。患者术后的语言康复,对于“无喉人”提高生活质量意义很大。

    程雷说,头颈鳞状细胞癌是世界许多地方死亡和残疾的主要原因,国际头颈肿瘤学会联合会在2014年提出把7月27日作为世界头颈肿瘤日。“两个小目标,第一,鼓励加强健康保健制度,并探索以社区为基础的头颈肿瘤认知、风险、预防和早期发现的方法。第二,通过继续医学教育来提高医生的专业知识和技能。”程雷说。

    发声的方法很多,患者术后一定要有信心,重要的是不要丧失说话的欲望,不放弃重发声的信念。万文锦说,“爱心小屋”无喉康复沙龙见证了一位又一位的无喉人开启新“声”、畅所欲言,让更多的无喉人树立信心,让患者尽快回归社会,重获新“声”,让无数家庭迎来久违的欢笑。

    本报记者 沈峥嵘

    本报实习生 陈 路

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